Dado que me he propuesto traeros lecturas diferentes, ésta es una de ellas. Es un libro duro pero que creo que refleja muy bien una realidad desconocida por muchos, como son las enfermedades raras.
La protagonista principal es Rosie, una chica que acaba de cumplir los dieciocho años y que durante bastante tiempo ha tenido que hacer frente a unos duros momentos familiares: su madre ha desarrollado una enfermedad terminal: la enfermedad de Hungtinton. (En mi caso, reconozco que hasta que leí este libro era una absoluta ignorante sobre todo lo referente a esta enfermedad).
Se trata de una enfermedad degenerativa, terminal y que no tiene cura. Se produce por la mutación de un gen y es hereditaria. Según avanza la enfermedad se tienen muchos síntomas desde movimientos y espasmos musculares incontrolables (coria), problemas de motricidad, de habla, etc... Y los hijos de quién la padece tienen un 50% de posibilidades de heredarla. Rosie Kenning no sabe que es peor, si saber lo que la espera después de ver el padecimiento que padeció su madre (de hecho, ella dejó de estudiar para cuidarla y perdió al chico que era el amor de su vida por ser incapaz de contarle la desgracia que había caído sobre ella... pensando que él no podría aceptarla y seguir a su lado, hipotecando su futuro al lado de una mujer que pronto podría estar enferma), o seguir en la más absoluta ignorancia y qué sea lo que Dios quiera.
Cuando Rosie está dispuesta a realizarse las pruebas y saber si tendrá la enfermedad o no, una enfermera amiga y vecina de ellas, le cuenta que no puede tener tal enfermedad hereditaria porque ella no es hija biológica de su madre. La enfermera le confiesa que ella la cambió en el hospital por otra niña que nació la misma noche, puesto que la hija de su supuesta madre había nacido prematura y con graves problemas, pensaba que no sobreviviría y el marido de ella falleció en un accidente de coche de camino al hospital y creía que Trudie (la madre que la crió) no podría soportar también la pérdida de su hija en la misma noche y como su madre biológica era una adolescente que la abandonó y pensaba darla en adopción y no volver por ella, no pensaba que causara daño dándole una madre que la adoraría.
El libro nos cuenta los sentimientos de rabia e impotencia que experimenta Rosie cuando descubre sus orígenes y que el infierno por el que ha pasado pensando que podía heredar la enfermedad no tenía fundamento. Decide además buscar a su madre biológica, pero en el camino de esa búsqueda se reencontrará con el chico que siempre amó (Andy) y que la ayudará, encontrará personas y situaciones que no esperó... La verdad es que el libro relata muy bien la inseguridad de la persona que sabe que puede tener esa enfermedad, el rechazo social y laboral que experimentan porque además sus síntomas se confunden con los de personas alcohólicas, la depresión que puede conllevar, estrés emocional, pensar que si tienes hijos pueden heredar la enfermedad y que padezcan lo indecible para morir o decidir no tenerlos, que las personas que tú quieres te dejen de lado, especialmente una pareja que no pueda soportar esa situación, la familia... Creo que el libro refleja muy bien la entereza y al mismo tiempo el dolor que experimenta la familia de estas personas. Es un libro donde además de la intriga de saber que pasó con la familia biológica de Rosie, se demuestra el amor que puede tener una familia aunque no haya lazos de sangre, la familia biológica y las parejas que estén dispuestas a luchar por ese amor mientras dure (ya que esas personas que tienen la mutación desarrollan la enfermedad sobre los 50 años, en algunos casos antes e incluso en adolescencia en cuyo supuesto la enfermedad es mucho más agresiva pero esos son los casos más raros).
De hecho existe mucho desconocimiento y rechazo social a esa enfermedad, también laboral incluso los seguros médicos si saben la verdad de tu genética no te quieren coger como paciente por lo que el número de casos que señalan las encuestas sobre personas que tienen esta enfermedad rara no tiene nada que ver con la realidad.
Es un libro que da que pensar, te ayuda a saber más de algo que padece la gente y los privilegiados que tenemos salud desconocemos su calvario personal y demuestra lo fuerte que debe ser el amor familiar y de pareja para sobrevivir a esto.
El principio del libro se hace algo difícil de entender y seguir porque se mezclan dos narradores, uno es Rosie y el otro hay que esperar para averiguar quién es e ir entendiendo y atando cabos y comprobar así el desarrollo de la historia.
Es un libro que se publica en ebook por Arroba@books por un precio de 5,99 euros y que creo que como lectura alternativa para ver la fuerza del amor familiar y de pareja ante circunstancias extremas que ponen a prueba todo lo soñabas para tu futuro, es muy buena opción.
Os pongo la portada y saludos.
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